気管支拡張症・非結核性抗酸菌症の末期

17年ぐらい前に、血痰が出て、検査の結果、気管支拡張症・非結核性抗酸菌症と診断。

その際、服用した薬の副作用により、難聴になりました。ただの難聴ではなく、歌などでは音程がずれて聞こえるようです。

だから、大きな音で音楽を聴いても楽しめないとのこと。カラオケがちょっとした趣味でだったのに、とても残念です。

難聴になったから、いろいろな音が混じって聞こえる、外では補聴器をつけても聞きにくいとのことで、あまり外出をしなくなり友達も減っていきました。

それから、いろいろあり、2011年の後半から、夕方に昼寝をしないと体力が持たなくなりました。

またこのころから、寝ていると「うー、うーっ」といういびきのような症状が現れました。肺が弱っているとこのような症状が出るそうです。

また2012年、後半から食欲が落ち、50キロあった体重が40キロ近くまで落ちました(13年の9月現在は28キロ)。

そして、2013年の6月頃、とうとう歩くのも大変な状態になり、体力回復の為に、点滴による栄養補充のため3週間入院して退院し、現在在宅治療をしている状態です。

現在は、急激な体力の低下と肺が菌に侵されている状態で、ほぼ寝たきりに近い状態で、介護認定は4になっています。

心臓のどきどきする症状、骨粗鬆症が原因と思われる、背中の強い痛みで、いつもつらい状態で、介護する家族もとてもつらいです。

また、食欲もなく、今生きている中で、食べることが一番の苦痛とのこと。高カロリーの飲み物、ウイダー、小さく切ったバナナぐらいしか食べていません。

現在、服用している薬は以下の通りです。

 

現在服用している薬

右から、朝・昼・夜。

本人は、頑固というか我慢強いところがあり、家事を手伝おうとしても、自分ですると言って聞かない人でしたので、体力の限界直前まで、椅子に座りながら洗濯物や料理をするのです。

家族が手伝おうとしても、「いいから」と言って聞かないのです。

医師は、こんなこと言えないかもしれませんが、最初の診断で、この病気を知らされたときに、あと何十年もって、最後は苦しむ病気といことを教えてほしかったと思いました。

そうすれば、元気なうちに、たくさん旅行などにつれて行けたのにと思うのです。